Une maladie rare aux conséquences graves
Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire est une maladie génétique qui fragilise les artères et certains organes. Les patients sont exposés à des complications graves, comme des ruptures vasculaires ou des atteintes d’organes, pouvant engager le pronostic vital.
Mais au-delà de ces complications, un autre aspect de la maladie reste encore largement sous-estimé : la douleur.
C’est pour mieux la comprendre que Carolina Baeza-Velasco, chercheuse à Université Paris Cité, développe le projet DOSEDv, lauréat 2026 du programme Sauver la Vie dans la catégorie recherche clinique.
Une douleur fréquente… mais encore peu reconnue
Les premières données montrent que près de 7 patients sur 10 atteints de cette maladie souffrent de douleurs chroniques.
Pourtant, cette dimension est encore peu décrite dans la littérature scientifique.
Conséquence : ces patients peuvent être insuffisamment pris en charge sur le plan de la douleur, ce qui accentue leur vulnérabilité au quotidien.
Mieux comprendre pour mieux accompagner
Le projet DOSEDv vise à mieux caractériser cette douleur chronique et à comprendre comment elle affecte la vie des patients. Les chercheurs s’intéressent à sa fréquence, à ses caractéristiques, mais aussi à son impact sur les activités quotidiennes et le bien-être.
L’étude explore également les facteurs qui peuvent influencer cette douleur, qu’ils soient médicaux, psychologiques ou sociaux, ainsi que les stratégies mises en place par les patients pour y faire face.
Pour cela, l’équipe combine l’analyse de données cliniques avec des entretiens approfondis, afin de croiser les approches et mieux comprendre l’expérience vécue.
Une étude au plus près des patients
Le projet s’appuie sur un groupe de 75 patients suivis dans un centre de référence des maladies rares.
Les participants remplissent des questionnaires sur leur état de santé et leur qualité de vie, et certains participent à des entretiens pour partager leur expérience.
Cette approche permet de mieux comprendre non seulement la douleur elle-même, mais aussi son impact sur la vie personnelle, sociale et psychologique.
Une collaboration entre médecins, chercheurs et patients
Une collaboration étroite entre cliniciens et spécialistes de l’analyse biologique.
- Porteuse du projet : Carolina Baeza-Velasco – Université Paris Cité
- Partenaires cliniques : • Pr Tristan Mirault – médecine vasculaire • Pr Xavier Jeunemaitre – génétique
- Partenaire associatif : Association VEDS France
Un enjeu majeur pour la prise en charge
Mieux comprendre la douleur chronique dans cette maladie, c’est permettre aux professionnels de santé de mieux l’identifier et de proposer des prises en charge plus adaptées.
À terme, ce travail pourrait favoriser une reconnaissance plus large de cette problématique et orienter les patients vers des structures spécialisées dans le traitement de la douleur.
Un impact concret pour les patients
La douleur chronique peut affecter profondément la vie quotidienne, en limitant les activités, en fragilisant les relations sociales et en pesant sur le moral.
Mieux la reconnaître, c’est permettre une prise en charge plus précoce et plus adaptée. Pour les patients, cela signifie être mieux entendus, mieux compris et mieux accompagnés dans leur parcours de soins.
Le projet en bref
75 patients inclus dans l’étude
1 approche combinant données cliniques et entretiens
1 objectif : mieux reconnaître et comprendre la douleur chronique dans cette maladie rare
